发布日期：2024-01-04 06:28    点击次数：172

12月12日晚间9点，周海媚使命室发布音书称，周海媚因病抢救无效，于12月11日升天。

图源：微博@周海媚使命室

周海媚是著名中国香港女演员，曾出演《义遏制情》《倚天屠龙记》等多部经典作品，有“最好意思周芷若”之称。

古装造型的周海媚

升天前5日，周海媚刚渡过其57岁的生辰，在一派诅咒声中，她疑似罹患的“红斑狼疮”也一同登上热搜。

有媒体报谈称，周海媚曾于1998年因红斑狼疮罢手拍摄，生前长久受到困扰。尽管圈内东谈主士杨恭如、田启文齐曾流露周海媚患有红斑狼疮，周海媚方面则暗示我方有“不寻常的炎症”和“天生血小板偏低”。

不啻周海媚，迈克尔·杰克逊、Lady Gaga齐曾患有红斑狼疮并与其长久共存。

中国患有红斑狼疮的东谈主数并不少。在#周海媚升天#话题一条关联微博下，汇集了许多红斑狼疮女性患者，她们互相劝慰、饱读吹，暗示“每个东谈主病情不相同，不要过度顾虑”。

图源：微博驳倒区

关联词，刻下我国仅批准两款SLE生物制剂，即贝利尤单抗（商品名：贝力腾）和泰它西普（商品名：泰爱）。不外，我国药企如恒瑞医药、石药集团、君实生物等积极布局SLE药物，自主研发出多款SLE新药。

由于红斑狼疮具有高度“变异性”，不同的患者会有各自不同的症状。因此，红斑狼疮号称立异药研发的“黑洞”。

那么，具有研发难度“真金不怕火狱”级别的红斑狼疮，到底是什么？

盯上年青女性的蝴蝶红纹

周海媚的灭绝，将红斑狼疮推向了公众热心的焦点。

在故事里，红斑狼疮时时是“荒僻绝症”般的存在。创作于上世纪末的收罗演义《第一次的亲密斗争》中，女主角“轻舞高涨”就因身患红斑狼疮升天。

但在施行生活中，红斑狼疮离东谈主们并不远处。好意思国歌手赛琳娜·戈麦斯、Lady Gaga齐曾公开暗示确诊红斑狼疮或者弘扬出疑似症状。

2017年9月，赛琳娜（右）在支吾媒体上流露因红斑狼疮复发，我方的器官缺少并禁受了肾脏移植手术，她从小的相知向她捐助了我方的一个肾

红斑狼疮如实曾一度令东谈主望风而遁，上世纪50年代，系统性红斑狼疮（SLE）患者的5年活命率只消50%—60%。但到了今天，红斑狼疮的症状可以通过疗养得到有用截至，红斑狼疮患者10年活命率已达到80%以上。

红斑狼疮以彰着的面部症状为东谈主熟知，患者常在面颊出现蝴蝶翅膀般的红斑，像被狼咬伤相同。东谈主们跨越了数千年，才意志到红斑狼疮不仅仅面部毁伤，而是自己免疫系统过错的扫尾。

如今东谈主们依然意志到，红斑狼疮是一种自己免疫性疾病，即因某种重大，免疫系统反过来过错东谈主体的健康组织。因为红斑狼疮的症状取决于哪些形体系统受到过错，因此不存在两例十足相通的病例。

除了蝴蝶样红斑以外，红斑狼疮的体征与症状亦多种千般，从要津萧条、发热、胸闷气短，到遇冷或病笃时手指脚趾发鹤发蓝、精神重大与操心力零落，齐可能由红斑狼疮所致。

恰是由于这些症状与其他疾病相似，红斑狼疮时时一开动很难会诊。

肾脏是红斑狼疮患者常见的受损器官。国内SLE患者中，约40%—60%的系统性红斑狼疮患者起病初即伴有肾脏损害，17%-25%的狼疮性肾炎患者可进展为临了期肾病（尿毒症）。肾缺少是红斑狼疮患者死一火的主要原因。

红斑狼疮充满了不细目性，其症状可能倏得出现，病情可能幽微可能严重，可能暂时也可能长久。

全球著名非渔利性医疗机构梅奥诊所发布的红斑狼疮指南中记录：“大大齐狼疮患者会经验轻度病情，其特色是体征和症状在一段时辰内加重，之后会出现改善，甚而十足隐没一段时辰。”

红斑狼疮的病因较为复杂，中南大学湘雅二病院的陆前进、赵明素质发表的综述认为，红斑狼疮的病发是遗传、环境与表不雅遗传更正互相作用的扫尾。有斟酌标明，SLE的发病风险遗传孝顺43.9%、环境孝顺56.1%。

对于有关联遗传倾向的东谈主群来说，日照齐有诱发红斑狼疮的风险。除此以外，药物、感染、抽烟、大气沾污等等，亦然可能引起红斑狼疮的环境身分。

红斑狼疮的病因较为复杂

经常认为，年青女性更有可能患上红斑狼疮。刻下，中国约有109万系统性红斑狼疮患者，以15—45岁的中后生女性为主，育龄期女性是高发东谈主群，发病率比同龄男性高9—13倍。

与其他自己免疫性疾病患者相同，红斑狼疮患者也老是败露于更大的风险之中。有数据标明，SLE患者感染流感病毒的病死率为普通东谈主群的5倍；妇女患者流产的风险也会增多。

“咱们吃药仅仅为了保命，我思在世”

“能活一天是一天”，23岁的女孩叶欣向盐财经记者暗示，我方了了地记取前年11月26日进ICU的日子，“甚而那时连遗言齐写好了”。

叶欣的“抗狼史”已有5年时辰，自18岁患上系统性红斑狼疮之后，她的东谈主生就发生了地覆天翻的变化。

红斑狼疮有特别多的种类，与会清晰在脸上的盘状红斑狼疮不同。系统性红斑狼疮并不会影响外貌，而是会影响其他器官。

在安妥确诊前，叶欣难过发热了有一年傍边的时辰，四五线小城市的医疗水平有限，她一度被大夫误诊为肺炎与支原体感染。

直到转诊省会的大病院，叶欣才走漏我方蓝本患的是系统性红斑狼疮。拿到确诊书那天，她不知谈我方未来将濒临几许阻滞。

某些种类的红斑狼疮还会激勉甲状腺疾病、腹黑病以及肾脏疾病等/creakyjoints.org

“那时照旧年龄小”，叶欣笑着向记者说。在确诊红斑狼疮的这一年里，她经验了高考、丧母、治病等无数穷苦的时间。

因着每月复诊实在齐要去病院挂号查验需破耗1000多元的缘由，父亲把她视作“拖油瓶”。靠着亲戚的挽救与我方打工，叶欣才读罢了四年大学。

叶欣合计，红斑狼疮像是一种“华贵病”，五年间为了治病，依然花了约20多万元。当今的她可爱加班、可爱多收成，因为我方需要每月偿还前年进ICU时欠下的信用卡钱。

很少有东谈主经验过濒临死一火的嗅觉。在ICU时，叶欣赓续一个月被禁食禁水，脖子上的静脉被划开舍弃了淹留针。她对萧条有着格外稠密的忍耐，“我齐麻痹了，曩昔化验抽血亦然一次抽几十管血，抽血抽得手肿胳背肿是常态”。

对于像叶欣这样的红斑狼疮患者而言，除了生理上的萧条，更多的来自于思想包袱。

因吃激素药疗养的缘由，叶欣的体重从80斤飙升到当今的160斤，她发怵过年回家时遭逢故人问“你奈何变胖这样多？”，恨弗成我方躲起来。

上海某知名三甲病院的皮肤科陈大夫也向盐财经记者暗示，我方收治的病东谈主里，如实许多东谈主有较大的思想包袱，压力一方面来自疾病，一方面来自外貌的变化。

许多红斑狼疮的病东谈主在患病前边容姣好。固然并无径直笔据标明外貌与红斑狼疮有着势必相干，但雌性激素的变化如实是患上红斑狼疮的败露因子。

因此，育龄期的年青女性，比如在支吾平台上不少年青“宝妈”，在妊娠期时更容易患上红斑狼疮。

在陈大夫方位的病院，病房里收治的多位中重度红斑狼疮患者。在记者发问红斑狼疮是否为“漂亮病”时，他暗示根据我方在临床上的不雅察，如实收治的许多病东谈主外貌在普通东谈主中算可以。

叶欣也问过我方主治大夫相通的问题。根据她对斗争过的病友不雅察，不少东谈主在患病后齐会变得自卑，戒备翼翼遏制我方的疾病，逐渐消弱支吾圈的界限。

《问心》剧照

有时，遏制疾病是被动作念出的礼聘。叶欣前年进ICU前，被我方的前司知谈患有红斑狼疮，前司指导对她“规则”劝退，一分抵偿齐莫得不说，还暗示群众齐在一个圈内，不要闹的太丢丑，这样对叶欣不好。

患有红斑狼疮，像是被公司合手住了把柄。叶欣需要用使命赚取的钱，支付疗养费。她在求职中荫藏我方的病史，即便使命日需要请假复查，她也会使用其他借口。

“我可以与其他共事完成相同的使命骨子，我不思共事因为红斑狼疮排挤我。我不需要群众对我抱有‘病东谈主’的珍惜，把我当普通东谈主对待就好。”

刻下，社会上对许多红斑狼疮患者抱有歪曲。陈大夫暗示，红斑狼疮不会传染，重度红斑狼疮死一火的案例，也很额外。只消积极疗养，听从医嘱依期复查，这并不是如绝症般存在。

在经验过存一火线上的抗击后，叶欣更有趣生活。她发当今故我别东谈主合计是朽木难雕的红斑狼疮，在上海等地其实稀少平时。

她但愿群众不要因为“红斑狼疮”的病名去开打趣，不要哄笑因吃药变胖的患者，“咱们吃药仅仅为了保命，我思在世”。

多家药企掘金百亿好意思元阛阓

系统性红斑狼疮（Systemic lupus erythematosus，SLE）并不是无药可医，固然发病机理尚不了了，也无法调节，但使用疗养药物，可以达到缓解病情的见地。

中国事患有红斑狼疮东谈主数较多的国度。据弗若斯特沙利文瞻望，2030年全球SLE患病东谈主数瞻望达855.2万东谈主，单中国就有约109.5万东谈主。

数以百万计的病患东谈主数背后，是各大药企拚命争夺的百亿好意思元阛阓。自己免疫疾病的用药周期经常是“毕生”，这也放大了自己免疫药物的阛阓价值。

如知名跨国药企葛兰素史克在2011年被FDA批准上市的贝利尤单抗，行为刻下全球销售额最高的一款SLE药物，在2021年以12亿好意思元的销售额，参加“10亿好意思元俱乐部”。

葛兰素史克（GlaxoSmithKline）

关联词，在贝利尤单抗上市之前，好意思国FDA自1955年抗疟药物羟氯喹外，50多年间再无其他红斑狼疮药物出现。

蓝海阛阓背后，是关联药物研发濒临的阻滞与荆棘。由于红斑狼疮具有高度“变异性”的疾病脾气，不同患者会有不同的病状，导致红斑狼疮的立异药研发阻滞重重。

刻下，SLE的疗养药物主要包括糖皮质激素（泼尼松、氢化可的松、倍他米松）、免疫遏制剂（环磷酰胺）、抗疟药（羟氯喹）及生物制剂等。

以往，如若激素或免疫遏制剂疗养后果欠安，生物制剂才略成为备用礼聘。但根据2023年6月发布的《2023年欧洲抗风湿病定约（EULAR）系统性红斑狼疮处置漠视》，生物制剂的推选界限扩大和使用秩序提前。

也即是说，为了更早地达到疾病缓解的见地，“毋庸在传统免疫遏制剂疗养失败后再研讨使用生物制剂”。

过往红斑狼疮药物的使用原则与访佛秩序/图源：丁香园用药助手

外洋上现存疗养SLE的生物制剂除上述提到的贝利尤单抗外，还有阿斯利康的阿尼鲁单抗与荣昌生物研发的泰它西普。

由于阿尼鲁单抗在国内还未获批，贝利尤单抗与泰它西普实在是“头雠敌”竞争。

2020年12月，贝利尤单抗参加国度医保，据悉其参加医保前的价钱为1976元/支（120mg），参加医保后价钱为755元/支（120mg）。

贝利尤单抗（商品名：倍力腾）

2021年12月，泰它西普参加国度医保。参加医保前，泰它西普价钱为2586元/支，年疗养用度偶然26.9万，进医保后单价约为818.8元/支，瞻望医保降价后年费偶然为6—6.5万元。

泰它西普自2021年3月被国度药品监督处置局附条目上市批准后，本年11月22日，安妥取得国度药品监督处置局快乐，由附条目批准转为十足批准。

这意味着，泰它西普其通过了总共临床查考，且对大大齐方针患者具有安全性与有用性。

除了英国的葛兰素史克与中国的荣昌生物，本年10月16日，日本药企第一三共，取得国度药品监督处置局对于疗养系统性红斑狼疮和皮肤性红斑狼疮抗体药DS-7011a的临床请求受理。

跟着医学的向上与越来越多的生物制药公司涌入，偶然困扰女性的红斑狼疮，不再变得可怖。

【作家】南风窗记者 张婉莹 张旦珺万博客户端app下载

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